ALS - MNH Derneği, 2001 yılında, 10 kişilik bir kurucular topluluğu tarafından etkinliğe başlamıştır.
Amacı
ALS-MNH Derneği, ALS-MNH hastaların her yönü ile ilgilenen bir dernektir. ALS-MNH nedenlerinin önlenmesine, temel ve klinik araştırmaların, medikal ve cerrahi yaklaşımların, klinik uygulamaların, hastaların yaşam standartlarının kalitesinin yükseltilmesine, genel olarak rehabilitasyonuna ve buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyal sorunlarını en üst seviyede çözümlemeye çalışır. Bu amaç için ilgili tüm kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği yapar.
Kurucu Üyeleri
- Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu
- İsmail Gökçek
- Yüksel Cantürk
- Güllü Gökçek
- Şükran Balkanlı
- Fatma Aslantepe
- Ali Doğan
- Gülümser Doğan
- Neval Doğan
- Adalet Gökçek
Etkinlikleri
ALS - MNH Derneği, amacı doğrultusunda; kongreler, bilimsel konferans, kurs, seminer, sempozyum ve benzeri bilimsel, yönetsel ve sosyal toplantılar düzenlemekte, dergi, broşür ve kitaplar yayınlamakta, Türkiye`de bulunan ALS (Amyotrophic Lateral Sklerosis) hastalarına yardım ve destek sağlamak için gece ve spor turnuvaları düzenlemek, düzenlenen programlara katılmaktadır.
Ayrıca dernek, internet sitesi kurarak dünyaya açılmak, ALS-MNH hastalığının tıbbi gelişimini izlemek için yurt dışında yapılacak toplantılara temsilci göndermek, bu toplantılardan çıkan sonuçları üyelerine ve kamuoyuna bildirmek için haftalık / aylık gazete dergi çıkarmak ve broşürler hazırlamak.ALS-MNH hastalarına ve ailelerine uygun tedavi ve tıbbi yardım sağlamak, ALS-MNH hastalarına ve ailelerine yardım etmek ve ev hastalarına ev tedavisinin kalitesini yükseltmek, sosyal aktivitelerine yapmak ve topluma hastalık konusunda bilgi vermek, ALS-MNH hastaları ve onların aileleri arasında canlı bağlantı sağlamak. Bu bağlantıyı Devlet ve diğer sosyal kaynaklarla kurarak bilgi ve yardım alışverişini sağlamak, ALS-MNH`yi başlıca mücadele edilecek şiddetli bir hastalık listesine almak, ALS-MNH hastaları için solunum tedavi merkezi sağlamak, internet üzerinde ALS-MNH online servisi kurarak bilgi alışverişini sağlamak gibi etkinliklerdfe bulunmaktadır.
